ist ein gemeinnütziger Selbsthilfeverein für Cystische Fibrose (CF). CF CLEARLY FUTURE hat zum Ziel, die CF-Community zu stärken und den Alltag für CF-Patienten zu erleichtern, CF einer breiten Öffentlichkeit bekanntzumachen und Mittel für die CF-Forschung aufzustellen.
Cystische Fibrose (Mukoviszidose) ist die häufigste tödliche genetische Erbkrankheit. Der Salzstoffwechsel der körpereigenen Zellen ist durch eine genetische Mutation gestört. Ohne medizinische Hilfsmittel würden Menschen mit CF ersticken oder verhungern.
CF ist als Kinderkrankheit verschrieen, weil früher das Erwachsenenalter kaum erreicht wurde. In den letzten Jahren konnte durch intensive Forschung die Lebenserwartung von drei Jahren auf über Dreissig angehoben werden. Doch auch diese Lebenszeit ist zu kurz!
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‘The Hitchhiker’s Guide to CF’ is a joyful lifestyle tool, guiding through specific aspects of life with CF, promoting life with CF not just as a diagnosis, but as a challenging, dynamic lifestyle.
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CF GALAXIE ist der neue online Reiseführer durch das Leben mit CF. Für Kinder und Jugendliche mit CF und deren Eltern bietet der Site einen neuen Zugang zu Sport, Bewegung, Ernährung und CF-Alltag und will die Krankheit ‚Cystische Fibrose‘ nicht als gefürchtete Diagnose, sondern als dynamischen und herausfordernden Lifestyle interpretieren.
